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罕見病女孩:不食人間煙火,飯菜特制
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湖南長沙,今年7歲的甜甜是一名苯丙酮尿癥患兒,這些患兒被稱為“不食人間煙火的孩子”:由于體內酶的丟失或缺陷,他們不能完全代謝苯丙氨酸,而這種氨基酸幾乎在所有食物中都存在。因此,他們的每一頓飯都要特制。
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小梨子11993533
對!生活很美好的
03-09 21:07 · 江西
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小梨子12927240
(微博)
希望有一天干細胞移植可以解決
03-05 10:48 · 未知
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小梨子13229712
(微博)
這種病如果沒有及時發現 會造成孩子智力低下 發育遲緩??而且越是吃正常食物越是病的厲害??只能吃特殊的東西 好像還有個像果凍一樣的食物??每頓都吃一樣的 碰到所有人都要反胃了??但是他們這樣的孩子必須得這樣吃
03-05 00:03 · 未知
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小梨子12943622
(微博)
加油!
03-04 22:54 · 未知
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小梨子12358705
(微博)
很不容易的。特制食品日本產的比較多,國內還算空白。
03-04 18:55 · 未知
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新評論
小梨子13226396
(微博)
孩子其實也很辛苦,因為這種飯并不好吃,而且,孩子不能吃零食,必須學會抗拒,
03-04 11:36 · 未知
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小梨子13224703
(微博)
這個媽媽真好,樂觀向上
03-03 21:52 · 未知
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小梨子12507898
(微博)
我生孩子的醫院新生兒篩查必須都做,不知道其他地方什么樣,2018年生的
03-03 19:34 · 未知
0
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小梨子12756144
(微博)
堅強的媽媽
03-03 18:29 · 未知
0
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小梨子13029994
(微博)
這個媽媽超棒
03-03 16:58 · 未知
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小梨子13224704
(微博)
加油
03-03 16:55 · 未知
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小梨子12317569
遺傳基因病里唯一可惜通過飲食來控制的病,孩子很無辜,也很可憐,許多東西都不能吃
03-03 16:34 · 新疆阿克蘇
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小梨子12870845
(微博)
加油??????
03-03 16:13 · 未知
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小梨子13223377
(微博)
加油
03-03 15:34 · 未知
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小梨子12295041
(微博)
好像王迅
03-03 15:22 · 未知
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